抗癌博主「柱子哥」又回來了。
2021 年，成功控制了淋巴瘤的進展后，她告訴一直關注著她的粉絲和病友們，她要像她說的那樣，「普通人患癌后也可以擁有璀璨人生。」她要去過那個璀璨的人生去了。
她換了個工作花名從事出海的工作，工作間隙去探索世界。她說，想成為世界公民。
柱子哥長得高，是個時髦、精致的都市女性，重新穿上漂亮的衣服，化很美的妝自信地走在新的城市時，她覺得自己終于擁有了新的生活。
柱子哥的自拍
沒人料到，癌癥會以這樣迅速的方式再次席卷而來。
去年八月，34 歲的柱子哥確診了被稱為「胃癌之王」的分型——胃印戒細胞癌，腹膜轉移、多臟器轉移，確診即晚期。
從病魔手中逃走的年輕人，又回到了她熟悉的戰場。
胃印戒細胞癌轉移廣泛，兩次腹腔手術都沒有爭取到根治機會。她沒有放棄，又試著申請臨床試驗組，國內和國外都去嘗試，但是由于淋巴瘤的病史，她被實驗新藥排除在外。
這一次，她知道自己可能無法翻身了。醫生說，她的生存期只剩下幾個月。
7 年時間里，癌癥頻繁復發和進展。她來不及追求那個還沒有開始揚帆的璀璨人生，就又投入到求醫問藥的路上。
她再一次回到了「柱子哥」的身份里，為病友們做著力所能及的事情。錄播客、拍攝視頻、接受采訪，去科普腫瘤末期病人的關懷實務。她也和基金會一起做信息和途徑匯總，梳理普通人能看懂的「安寧療護指南」。
2018 年第一次抗癌時，她曾用一張思維導圖，記錄了自己抗癌的心路歷程《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》，一時成為了千萬閱讀的爆款。也從那時候開始，她用「柱子哥」這個網名，在公眾號上更新自己的就醫攻略和治療歷程。
擅長用科學和理性對抗疾病的她，成為了很多病友在迷茫時求助的燈塔。
中國每年新發癌癥病例近 500 萬，每年都有上千萬癌癥病人和家屬經歷求醫問藥的艱難，面臨死亡的恐懼和失去。
住院化療期間的柱子哥
我們的見面約在柱子哥化療住院的一天，那天她給護士手寫了感謝信，加上了所有值班護士的名字。
我問她，「為什么快要死了，還是要做柱子哥，還要做很多為別人考慮的事情？」
靶向藥物讓柱子哥的身體很疲憊，她輕聲說，
「我不僅不想讓我老公和家人吃我吃過的苦，我不想讓任何人吃這些苦，我就想讓所有人都少走一些彎路，少做錯決定，以后就不必為失去內疚。
我想讓所有跟我一樣的普通人沒什么背景、沒什么條件，光靠一雙手勞動活下來在大城市打拼的人或者小城市沒有資源去看病的人，大家都不吃不必要的苦。
不吃走彎路的苦、不吃被騙的苦、不吃被人瞧不起的苦、不吃不甘心的苦，不吃因為得了癌癥，就覺得自己失去了全部的苦。」
我第一次從她對其他人的心疼中，理解了這些都是她自己經歷過的所有痛苦。
她希望，透過她，大家都可以少吃一點苦。
以下是她的自述。
我的人生沒有軌道
胃印戒細胞癌的侵襲性如此之快，腫瘤像藤蔓一樣在我的身體里四處浸潤和攀爬。
不僅僅在全胃擴散，結腸、胰腺、小腸、腹膜、網膜、腸系膜，盆腔，沒有什么好地方。就像器官被咬滿了大大小小的蚊子包，浮腫著、浸潤著占據了我的腹腔和盆腔。
大概在接近胃的位置，一天有十幾個小時，我都有一種被噎住的感覺，你知道這里面有氣，但就是打不出嗝，還會伴有痙攣的感覺。像咽下去一顆冥頑不化未經咀嚼的山楂。
根據醫生在確診時預測的一年生存期，我只剩下三個多月的時間。
去年八月，柱子哥確診了胃印戒細胞癌，圖為當時住院期間的柱子哥
我讀高中時，母親查出乳腺癌，工作時，父親患上直腸癌。我從來都不敢僥幸的去想，我是幸運的可以活到八九十、無病無災無疾而終的人。
從我從小到大接觸家里的病人開始，我就知道這是人生必修的課題，無非是早晚的問題。雖然我知道我不會長壽，但是我沒有想到這個事情發生得那么早。
2018 年，我同時確診淋巴瘤和紅斑狼瘡，經歷了兩年多非常復雜的治療。我每年要跑 100 次醫院，住 16 次院。
但得一次疑難雜癥還不夠，好不容易控制住了，我又再得有「癌王」之稱的胃癌，癌就算了，還發現就是晚期，發現晚期也算了，拼盡全力做了 2 次手術都失敗了。換了 4 次治療方案也不過如此。各種不順利好像在我身上疊滿了。為什么我不能像別人一樣過普通人的生活？我不想問命運為什么是我，而是為什么總是我？
別人的 28 歲到 35 歲，常常是人生的上坡路。而我早就不在那個主流的序列里。
我會羨慕那些留在律師行業的同學們都當了合伙人，會羨慕留在一級市場的同僚們都當上了投資總監，會羨慕女朋友們居然可以幾年養育兩個孩子，會羨慕學長學姐們又換了大房子，會羨慕年輕的自由職業者朋友們過著不焦慮隨機寫稿的生活，會羨慕創業的朋友們有了結實的成績。
我羨慕別人能夠持續的努力換來一個 solid 的結果，一個實在的東西。
我羨慕那種種不同人生選擇走下去的坎坷、轉折和更上一層樓。
我羨慕主流價值序列里平凡的生活，我羨慕隨波逐流的模仿。
最近，我跟我的老板聊了一次天。我們聊了很久，聊到工作中我存在的缺點時，我說，「你不要因為我是病人就不說實話，我還要學習和進步。」
他也很誠實地跟我分析了好多，我當時聽完哭了好久，我哭不全是因為他指出了我的缺點。我難過的是，我明明在提高，甚至我生病之后進步更快了，生病太磨人從而更鍛煉了我的能力，但是他看不到了。
我記得哲學家羅素寫過的一句話。大概意思是，為什么讓年輕人死掉是很不公平的？是因為他還沒有經歷過，就被剝奪了去體驗人生的權利。
旅行中的柱子哥
腫瘤末期病人如何走向死亡
我在工作中最擅長的就是梳理 sop 和結構化知識。有精力的時候，我就想梳理自己的看病經驗，想讓別人少走彎路。
2018 年寫下《如何度過人生艱難：魔都28歲硬核知識型美少女自救指南》的時候就是抱著這樣的想法。那篇文章無意之中成為了爆款，我也因此受到了很多關注。那之后，我開始在公眾號上不間斷地分享我的看病指南和心路歷程。
在微博上，我拍很多照片，拍自己窗外的藍天和花朵，也拍我和我喜歡的卡皮巴拉去了哪兒玩。有治療過程的經驗分享，也有那些細碎的生活片段。
治療間隙，柱子哥帶著她最喜歡的卡皮巴拉一起旅行
因為生病，我身邊有很多的癌癥病人，也會刷到很多抗癌博主的視頻。這么多年來，我觀察到，大多數抗癌博主都只能呈現好的一面，是經過美化的生活，或者更容易被大家接受的那一部分。但癌癥病人的日常，也有很多不為人知的痛苦與羞恥。
胃癌后，我做了腹腔熱灌注治療，要在肚子上面插 4 根很粗的管子。我的肚子很小，裝 4 根管子會很擠，是那種機械性的疼痛，你所有的器官都感覺被棒子硬杵。再把熱水打進去，整個五臟六腑就是在里面像煮關東煮一樣，循環燙一兩個小時。
2024 年底，柱子哥在醫院做腹腔熱灌注治療
我在第二次手術后，腫瘤進展，出現了腎積水。人是有兩個腎的，它們變成了膨大的水球，壓迫著你，整個下肢都走不動路，躺也躺不下去。一躺下，腹水就會壓著你的腹膜，也很痛，一整夜都睡不了覺。只能折疊著，跪著睡覺會好一點。
我經歷過、看過的病痛種類太多、太復雜，已經記不清了。
我的身體也正在經歷很多變化，比如因為經常胃阻流返流，做了胃空腸吻合術繞過了幽門梗阻，艱難打嗝的時候可能會有食物發酵的異味，我害怕別人親近我，護士來跟我換藥我都不敢說話。
因為消化道腫瘤造成的消化不充分，糞便有時候難以成型，或者有奇怪的氣味。這件事情讓我出門時有焦慮感、怕上廁所，甚至在我最好的朋友家，我也不好意思用她們的廁所。我隨身要帶著小林的一滴消臭元，以防我在外面不小心上廁所，我可以讓廁所沒有味道。
我想起我的爸爸，在上海治療直腸癌的時候做了造口。在我家，他從來沒有坐過沙發，因為他覺得帶著造口袋是臟的，不好意思坐在沙發上，也不好意思跟別人一起吃飯。
這個事情讓我特別難受。
屎尿屁汗痰血，這六個方面在生理上的變化，對很多病人來說，可能都會帶來或者加重病恥感。這些身體無法主觀控制的生理現象，不僅新增了病人的身體難受，心理上還會隱隱擔心自己是被嫌棄的那個人。
這些病痛和羞恥，我錄成了 12 期《腫瘤末期病人生命關懷實務》，希望觸達有需要的家庭，讓更多人理解和自己處境相似卻無從表達的病人。
柱子哥在微博上錄制了 12 期腫瘤末期病人關懷實務的視頻
多數人對如何生病、如何死亡都沒有什么認識。哪怕最摯愛的人離開，也不知道如何理解和陪伴。
可能有人覺得我的分享太直接，不體面。但我還是懷著 28 歲時寫下第一篇文章的初心，我希望哪怕對一個人有用也好。這次再回來做抗癌博主也是希望能「真實完整記錄」癌癥末期的真相。
我談屎尿屁汗痰血只是在真實呈現一些處境，講述脆弱不堪也是真正發生的困境。我選擇為了自己的志向犧牲隱私和體面。
公共表達中我們很少看到病人可以不顧「體面」去講述和展現生病的「背面」，這份「禮貌」「客氣」「有邊界感」，所遮蓋的可能是「恐弱」的輿論文化。我就會思考，為什么我們不允許弱者是弱者，為什么我們不允許一個弱者去表達自己真實的處境？可是只要你是一個普通人，在我們人生中的某個階段，都有可能成為弱者，需要別人的幫助、照顧和遷就。
屎尿屁就是消化道腫瘤病人最重要的事情，沒有什么比這些更重要的。吃得下、拉得出，肚子是通氣的，沒有梗阻能放屁，就意味著還好好活著。
我剛得癌癥的時候，一直在想別人是怎么過的？會不會我當前的處境下也許有更優的解法？也許走向死亡不那么未可知？未知的恐懼不會讓我那么的慌張失措。
我找不到，所以我覺得真實完整記錄我現在的經歷很重要，起碼我留下了一個「前人之鑒」。
我連續 7 年記錄自己的人生，它不是一個人紅光乍現的人生片段，不是一個人強顏歡笑，不是為了收獲英雄的稱贊和贊賞，只表現好的一面。我是想讓大家看到一個活生生的例子，一個在眾人面前坦然自若呈現自己抗癌生活方方面面的行為藝術。
住院期間，看書和記錄是柱子哥的日常
死亡來臨前
我希望能好好洗個澡
2019 年，我認識了一個胃印戒細胞癌的病友，當時胃癌對我來說是一個非常遙遠的癌種。直到最后臨終，我們都保持聯系，我們最后聊天的話題就是她說：
「柱子，我能不能去登記安寧療護病房，我實在是疼得受不了了。」
時隔幾年，我自己也面臨可能跟她一樣的處境。
消化道腫瘤晚期病人，到最后很可能會遭遇腸梗阻和大量腹水。這也大概率會是我的死因。
我害怕死亡，但更害怕死亡前的痛苦和衰竭。這個過程可能持續兩三個月，不能吃東西，需要靜脈營養支持或者體外支持和癥狀控制，基本上離不開醫院。
但作為一個治療意義不大的病人，三甲醫院我可能住不進去了。所以從去年生病開始，我自己就在找安寧病房。
很多病人不知道，當醫院不能提供改善型治療方案，讓病人回家去的時候，我們可以選擇登記一些安寧療護試點醫院的病房，在癥狀控制上有個好受一點的選擇。安寧療護病房最重要的就是疼痛控制和癥狀控制，提供身體、心理精神等方面的照護和人文關懷。
人離世的過程，其實不是我們想象中的說死就死，一眨眼就沒了的，可能有長達幾個月非常掙扎的痛苦，而不是平靜地死亡。
在醫院住久了看多了，很多病友到最后，癥狀控制都不太好，離開醫院回家也很掙扎，有的人活活疼到死。我覺得末期的病人走向死亡的過程應該有更好的體驗。
2019年，柱子哥參加安寧療護的志愿者培訓，也給大家分享自己的經歷，作為一個病人，也是未來安寧療護被服務的對象，從需求方分享一些視角。
這段時間，我看了一些安寧療護的教材和手冊，想把這些內容吸收完之后出一版普通人可以跟著做的傻瓜操作版，我也正在和專注安寧療護公益的基金會一起策劃出一版安寧病房的聯系地圖。
我想做一點實事，想梳理清楚，病人如何申請入住安寧療護醫院，一定要本人去嗎？評估怎么做？家屬去幾次能走完申請流程，有沒有單人病房？止疼藥有沒有限制？是不是 14 天要轉院？現在的癥狀能不能得到多學科會診？多學科會診有沒有疼痛科醫生和腫瘤內科醫生的支持？真正的癌痛，尤其是爆發性癌痛，（就算）半小時人都堅持不住。
但親身經歷過才知道，安寧療護病房也是一種稀缺的醫療資源。以前試點城市和機構不多的時候，病房需要登記排隊，等一個空出來的「走了的人」才有一個人住進去。
安寧療護病房的維持需要大量的經濟支出與人力資源，也需要考慮到病房床位的周轉，對醫院來說也是非常沉重的壓力。
病人排隊住進去之后，也不能一直住到去世，一般在 14 天內轉院，除非全自費，但對普通人來說，這是一筆不小的費用。雖然還可以去一級社區衛生院，但是腸梗阻和腹水等等腫瘤末期病人的癥狀又不一定能處理，止疼藥的使用也有限制。
病人其實很難連續地、安全地、不用擔心被趕走，在一個地方走完最后瀕死期的幾個月。
柱子哥和醫院的貓咪
我是一個愛干凈的人，天氣越來越熱了，正常來說，我每天都需要洗澡。但到后期嚴重的時候，我可能需要插管，沒有辦法下床移動，更沒有辦法洗澡。
洗澡很重要，越是長期臥床的病人，出汗越散不出去，體味和打進身體里的藥，時間長了，身體會散發出一種很奇怪的味道，我很難用語言去描述。但是病人一旦病榻纏綿，行動受限，照護者就很難 100% 維持病人本來的衛生習慣了。
我去問了上海幾家安寧療護的醫院，有一家有淋浴床，淋浴床這個設備本身就很貴，使用率卻很低，因為病人洗澡要好幾個人一起協作，風險也比較大。
對于一個可能還要兩三個月才死，但是又愛干凈的病人來說，洗澡是很大的痛點。病人的需要很具體，卻常常陷于被動的處境，沒有太多選擇。
如果不是自己從安寧療護的服務者變成了需求方，我可能無法意識到這才是病人最需要的。
在我心里，安寧療護的意義不是死亡前給病人涂一次指甲油，更重要的可能是——
一個消化道癌癥晚期病人，終于在安寧療護病房接受了好的癥狀控制，在瀕死的這段時間，能夠體會喝水的冰涼，吞咽的觸感。
一個長時間沒有洗澡的病人，在安寧療護病房終于能洗上一個澡，夏日炎炎，傍晚的風吹過，身上有一點點微汗的清涼，但汗卻不是臭的。
一個生病之前非常體面的阿姨，在痛得打滾，掙扎了幾個月，被癌癥折磨得形銷骨立之后，終于在安寧病房得到很好的癥狀控制，能夠再一次談笑風生。
很多事情你不經歷，就不會學這些知識，就不會意識到這個需求，就不會意識到這些痛苦是不被看見的。
一旦經歷過，我就沒有辦法再視而不見了。
柱子哥正在整理的惡性腫瘤就醫經驗的思維導圖
癌癥病人
永遠是我的第二標簽
胃癌帶來的長時間治療，跟我之前兩年的淋巴瘤治療帶來的遠期作用，統統結合到一起了。我的身體里有不同的擠壓的感覺、鈍痛的感覺、絞痛的感覺、脹痛的感覺、酸痛的感覺，還有那種不能稱之為疼痛的不適，但最難受的是腦子變笨了。
總有人問我，為什么我都這樣了，還能四處跑？
依靠高頻率的化療，我的癌細胞暫時處于一種有點懵了的狀態，可能也在進展，但還沒有進展到讓我下不了床。身體和癌細胞，處于一個短暫且微妙的平衡。不知道這個平衡能持續多久，這種平臺期很短。
趁著平臺期，我仍然在工作、寫作，計劃帶長輩旅行，做公益。走向死亡的過程中，我想做的事情還很多。
我最近又重讀了一遍我喜歡的繪本《100 天會死的鱷魚君》，講的是一只小鱷魚，記錄了自己倒數 100 天的生活。他會去跟朋友一起吃烤串、打游戲、在除夕夜放煙花，訂購 1 年后發貨的云棉被，會去打工，會不敢跟自己喜歡的女孩表白。他還是悠悠閑閑地過自己非常日常的生活，每天都還在做著非常具體的事情。我的每一天也是這樣，具體地工作、具體地生活。
住院期間，柱子哥常常一邊化療一邊工作
腫瘤末期的病人，不在工作環境之后，來往的朋友會越來越少。慢慢地，會逐漸被動地去社會化。
別人的周一都很繁忙，我周一通常都在醫院，我甚至期待能被動地聽別人講工作的一些煩心事，我太想對主流的普通人的工作生活有參與感了，雖然大家都覺得沒什么好講的，跟朋友見面，大家也只是關心我的身體。
我的家人也都不想讓我回國外工作，覺得我現在短暫的幾個月平臺期，已經是我人生尾聲最好的時光，后面只會更差，不會更好。不想讓我承受那種壓力。
可是如果提前什么也不做，安心當一個全職病人，默默等著自己一個階段一個階段，身體每況愈下，那跟我提前死了有什么分別呢？我再怎么難受的時候，從來都沒有一天停止過思考和學習，腦袋沒辦法自動關機。
抗癌一次次中斷了我的事業，我在職場也經歷了被邊緣化。這也是我在第一次抗癌治療后，不得不去海外工作的原因之一，我想在一個別人不知道我是病人的環境里重建自我價值。當然，我知道我已經算整個晚期癌癥病人群體里處境比較好的人了，很多人認識我、幫助我。
我的微博評論區經常出現這樣的評論：你應該只為你自己活，去享受最后的人生。
好像作為癌癥病人，就自動擁有了一種「特權」，終于有權利自私了，可以不顧一切不考慮任何人。看起來是一種特權，可能也是一種剝奪。任何人不要因為我是個病人，我快死了，就忘記我同時是一個妻子、女兒、兒媳、一個勞動者、一個公民。
除非我自己完全不能勝任，否則我還是希望不要把癌癥病人這個角色，前置于其他所有角色和功能。
我不只是一個癌癥病人，有其他事情的時候也可以問我、找我，我也想參與全職病人以外的生活，我也想看醫院以外的世界。而不是因為我是癌癥病人身份以及我當前的處境，而覺得我只有這些「專職治病」的欲求。
最近有個拍攝節目找到我，是安寧療護的主題，我問他們想錄什么，他們說，想為我實現一個心愿。我說了幾個我想做的事情，想去東南亞亞庇看日落，雨林徒步，想出國玩等等，但他們說，「會不會想辦個生前告別儀式？」
我沒想過。我覺得告別儀式不會是一個還沒死的人想要的。
2025 年新年，柱子哥在醫院附近買到了煙花
現實生活中常常有一個刻板印象：人們覺得正在走向死亡的病人應該看開了。
對，明明治不好了，而且理性和現實層面上確實是回不到從前的生活了，但還是有很多渴望、欲望，有很多需求，還是希望能為自己，也為別人做點什么。
死亡雖然很迫近，但是我對世界的好奇心，對這個世界的很多欲望，它沒有消失，蓋不住。
其實我的癌性疲乏很厲害，我知道，當我的身體開始產生耐藥性，后面的治療能做的就很少了。我也會想要不要去接受，去看看死亡是否如秋葉般靜美。
但你知道嗎？
這世上有一萬種秋葉，我還不知道自己是哪種葉子。等我找到了，我告訴你。
柱子哥的微博截圖
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